Plagiocéphalie adulte très prononcée

Le forum de discussion ne remplace en aucun cas une consultation personnelle au cabinet du médecin.

Plagiocéphalie adulte très prononcée

sophia  |  visitor  |  Auvergne-Rhône-Alpes
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Bonjour, j' ai une plagiocéphalie qui s'est démarquée vers l'âge de 7 ans à peu près depuis je n'ai jamais lâché mes cheveux en public , je ne vis plus car cela devient obsessionnelle , j' ai honte de montrer mon crâne. Pour vous le décrire au niveau de la face et du visage tout va bien mais tout l'arrière de mon crâne est totalement plat, la démarquation est très visible. Je cherche donc une solution chirurgicale à mon problème mais je ne sais pas à qui m'adresser. Bref j'ai 18 ans , j'habite Clermont-Ferrant et je ne suis jamais aller à l'école les cheveux détachés comme les autres jeunnes filles
Leno  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour, moi aussi j’ai ce problème. Avez-vous trouvé une solution ?
Si oui, pourriez-vous la partager s’il vous plaît ?
Je suis vraiment désespéré.
Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour ,
avez-vous trouvée solution ? si non je pourrais vous orienter éventuellement ;

Répondre à Cris1940

Falnoa  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour,
Mon fils a le même problème, je suis intéressée par vos orientations, si vous êtes tjrs présent sur le forum. Merci

Répondre à Falnoa

Sophia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 2 réponses
Bonjour,
Non malheureusement, j’ai toujours le même pb

Répondre à Falnoa

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour,
Avant d’exposer mon cas , je souhaite préciser qu’en général je ne participe pas souvent a des discussions sur les forums esthétiques, car les critères esthétiques des participants sont subjectifs, les commentaires ne reflétant pas forcément un point de vue objectif, mais la plagiocéphalie est à mon sens un problème esthétique majeur, pour celui qui en est affecté.
Et en dépit du discours médical en France qui minimise cette déformation du crâne ( qui apparait et se constitue le plus souvent au début de la vie ) , je considère qu’elle peut avoir des répercutions importantes sur l'estime soi. On peut vivre avec bien sur, mais pouvoir « atténuer ou réparer «  cette déformation me parait loin d’une démarche superficielle, si elle peut se faire sans risque inconsidéré .
J'ai effectué des recherches pour trouver une solution en France , sans succès. J'ai alors entrepris des recherches à l'étranger , ou , à ma surprise des solutions sont proposées.
J’avais il y a quatre ans trouvé au moins quatre chirurgiens réalisant ces opérations, chacun avec une démarche différente - notamment concernant la nature de la prothèse . Depuis ces 4 ans , peut être que cela a encore évolué ?
Tous ces chirurgiens proposent une intervention qui consiste à insérer une prothèse sous le cuir chevelu à l’arrière du crâne. La différence entre les chirurgiens est parfois liée au type de prothèse inséré , qui peut être rigide ( pour le médecin de Londres) ou être constitué d’un ciment qui durcit rapidement après son insertion (médecin coréen). Je ne sais pas quelles alternatives proposent les deux médecins américains. Les deux peut être ?

Pour des raisons de proximité, de suivi et de sécurité , j’ai choisi de réaliser cette intervention en Angleterre. En dépit du prix plus élevé que celui du médecin coréen , cela me convenait.
A l’époque de mon intervention, un jeune homme que j’avais rencontré sur ce forum avait fait le choix d’aller en Corée, mais après son retour il n’a plus échangé sur le site

Concernant mon intervention elle s’est parfaitement déroulée , MAIS :

Il y a un bémol à connaitre pour ne pas être déçu : la peau du crâne est certes souple mais pas suffisamment pour permettre l’insertion d’une prothèse assez volumineuse pour réaliser une augmentation spectaculaire de crâne, car cela impliquerait un volume important .
J’ai lu sur le site du médecin américain que l’idéal serait de réaliser l’intervention en deux temps , avec dans un premier temps une prothèse temporaire le temps d’élargir la peau du crâne, avant d’insérer la prothèse définitive.

Personnellement, je me suis contenté d’un volume inférieur qui rend la forme du crâne « normale » mais loin d’un idéal parfait. J’en suis satisfaite , mais il faudrait une deuxième intervention pour obtenir le résultat parfait. Je suis heureuse d’avoir réalisé cette intervention , mais je ne suis pas encore prêt à recommencer car toute nouvelle intervention présente tout de même un risque.

On voit assez bien ce qui peut être fait sur le site du médecin coréen . Pour dire les choses clairement, « c’est mieux « mais cela ne permet pas d’obtenir un beau crâne comme Bruce Willis ;)

  Il faut longuement s’informer et échanger avec les médecins et se faire accompagner pas un adulte si vous êtes jeune.

Les mots clefs pour des recherches sur les sites en anglais sont : Adult Plagiocephaly ou Surgery for Back of Head Reshaping

Se sont les médecins spécialisés en chirurgie cranio-faciale qui proposent ces interventions , qui sont complexes et doivent être réalisées avec soin .

  Bonne chance !

Répondre à Cris1940

Sophia  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour,
Non hélas ! J’ai 26 ans toujours pas de solution si vous avez des pistes je suis preneuse merci ☺️

Répondre à Sophia

Falnoa  |  visitor  |  Île-de-France
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Lors de mes recherches, je suis tombé sur un forum où des personnes parlaient du Dr Éric Arnaud à Paris

Je ne sais pas si il peut vous aider dans votre cas.
Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonjour Sophia,
J'ai réalisé une réponse complète à Falnoa .
Bien à vous,
Cris
Falnoa  |  visitor  |  Île-de-France
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Merci beaucoup Cris1940 d'avoir prit le temps de nous partager votre expérience.
Ma problématique est un peu différente car mon fils a à peine 5 ans. Il a commencé à avoir une déformation du crâne bébé mais notre médecin, qui le suivait à l'époque, nous a toujours rassuré en nous disant que son crâne reprendrait sa forme normale vers 3/4ans.
A ses 3 ans, sa tête était toujours applati d'un seul côté à l'arrière du crâne. J'ai commencé à faire mes recherches de mon côté, et c'est seulement à ce moment là que j'ai entendu parler de la plagiocephalie. J'ai pris RDV chez un ostéopathe qui nous a confirmé que mon fils avait une plagiocephalie, mais vu son âge la forme de son crâne n'évoluera plus.
Je suis outrée par le manque d'informations à ce sujet. Ni la sage femme, ni le médecin, ni le personnel de la crèche ne nous en a jamais parler. Maintenant je culpabilise car avec un traitement précoce on aurait pu améliorer la situation.
Je vais prendre RDV au CHU de Tours en novembre pour avoir un avis d'un neurochirurgien et savoir si il est possible de lui apporter une solution avant qu'il soit adulte. Car en plus du côté esthétique, la plagiocephalie peut entraîner des troubles de la vision, des maux de têtes, des problèmes de dos... De plus mon fils fait beaucoup d'otite, je ne pourrais dire si c'est lié à la plagio, et il un problème d'équilibre.

Répondre à Falnoa

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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Bonsoir,
Je vous réponds rapidement car si j'ai entrepris ces recherches pour moi , j'avais surtout en tête d'éviter a mon enfant d'avoir la même déformation . Hors c'est ce qui est arrivé , il est né avec un joli crâne , parfait , mais des les premières semaines son crâne a commencé à s'aplatir progressivement à l'arrière ( j'ai lu que cela pourrait être du a un manque d'assimilation de la vitamine D - peut être - mais en tout cas les os de son crâne étaient trop malléables . Et comme on ne les couche plus sur le ventre - ils sont toujours positionnées sur le dos , ce qui accentue ces déformations)
Je savais trop bien que ces déformations ne disparaitraient pas , au contraire , et plus le temps passait plus son crâne devenait plat à l'arrière.
Etant sensibilisée , j'avais pendant ma grossesse recherché des solutions et j'ai pu voir que dans les pays anglo-saxons cette déformation était prise au sérieux ( pas uniquement pour ses conséquences esthétiques , mais aussi car dans certains rares cas elle pouvait avoir des conséquences neurologiques )
J'avais contacté une clinique anglaise mais finalement j'ai trouvé une équipe espagnole qui s'occupait exclusivement de ces problèmes , située à l'époque sur Beauvais, au nord de Paris .
J'y suis allée avec mon fil et l'équipe a été excellente, mon enfant a eu deux orthèses pendant plusieurs mois, et son crâne a progressivement repris une forme normale. Mais il était très jeune ( de mémoire le traitement a été réalisé entre 5 à 12 mois quand la croissance du crâne est la plus importante )
Mais contactez-les , peut être pouront-il vous aider ? Ils ont un bureau sur Paris désormais si j'ai bien compris.
En revanche ce traitement n'est pas donné , et il sera à votre charge, enfin ce fut mon cas, mais je ne regrette rien !
Je vous souhaite bon courage et bonne chance !

Répondre à Cris1940

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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Une précision , le médecin anglais qui m'a opéré , moi , est le responsable de l'unité cranio-faciale de l'hôpital des enfants "Great Ormond Hôspital" de Londres.
Peut être aurait-il un avis, mais c'est compliqué pour un jeune enfant j'imagine, encore en croissance. Je n'en sais rien , mais dans mes discussion avec lui , j'ai cru comprendre qu'il avait opéré des adolescents pour cette "déformation" du crâne.
C'est tout ce que je peux vous dire....
Cris

Répondre à Falnoa

Ellie  |  visitor  |  Grand Est
  • 1 réponses
Bonjour,

Je suis une maman de 4 enfants dont 3 ont une brachycéphalie.
Pareil on m’avait dit pour ma première que cela se remetrait puis que « c’est pas si grave ce n’est qu’esthetique ». Bref ma grande a 12 ans et toujours le crâne plat.
Ma 3 e a le crane plat mais moins choquant
Par contre ma petite dernière a 2 ans et 3 mois. J’ai vraiment insisté aupres de mon pédiatre car je désirais vraiment un casque des que j’ai vu le crâne s’applatir. Pourtant j’ai tout fait pour la porter autant que possible.
Il m’a dit faites moi confiance ça va se remettre si vous continuez à faire attention. Il m’a envoyé chez un ostéopathe mais rien… aucun résultat.
Aujourd’hui j’ai appris qu’une clinique fait les casques dans ma ville . Je suis allée les voir mais c’est bcp trop tard.
Je change de pédiatre et je vais tenter d’obtenir un rendez vous avec un neurochirurgien pour avoir un avis.

Comme vous je suis rongée par la culpabilité ( d’autant plus que moi j’avais deja vu que le crane ne se remettait pas seul mais là j’ai cru que l’osteopathe et le portage allaient aider)… je suis toute ouie si vous avez des avis de professionnels

Répondre à Ellie

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
  • 13 réponses
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Chère Elie
Je suis désolée de vous lire et je comprends votre culpabilité même si vous n’y êtes pour rien . Vous avez suivi le conseil des médecins , et les médecins sont censés « savoir « . Mais les médecins sont des humains avec leurs clichés et leur biais cognitifs comme tout le monde. Dans mon entourage aussi , des médecins compétents par ailleurs et que j’admire , m’ont pourtant - sur ce point précis - mal conseillé .
J’ai eu comme vous la même rengaine : « ça passera , ce n’est pas grave « en dépit de l’évidence .
J’ai parfois vu un bébé avec une légère brachycéphalie qui s’est atténuée , oui , ça peut arriver . Peut-être que l’ostéopathe ayant rapidement réglé la cause du mauvais positionnement, la tête des enfants grandissant , la déformation a pu s’atténuer ? Mais pour des raisons encore incertaines cela est loin d’être systématique. Chez de nombreux enfants les déformations persistent et s’accentuent . C’était le cas de mon enfant . Un beau gros bébé qui dormait beaucoup et sur le dos . En quelques semaines la déformation est apparue et n’a cessé de s’agrandir !
Et les implications sont non seulement esthétiques mais parfois , plus rarement , neurologiques selon de nombreux articles scientifiques.
En France pour une raison inexpliquée, on culpabilise les mamans qui s’inquiètent, alors que les solutions sont si simples !! C’est incompréhensible. On ne peut pas ainsi dire a des parents - oui …votre enfant aura une déformation toute sa vie - mais ce n’est pas grave - ça le rendra plus fort ?
Avec un casque la tête reprend sa forme naturelle en quelques mois , si cela est fait à temps ! Car il s’agit bien d’une déformation qui s’installe avec le temps , due à une naissance difficile , à un torticolis ou à des positions de sommeil pourtant quasi imposées aux enfants ( sur le dos) sur un crâne plus souple/mou qu’un autre . Sans que cela soit une maladie , juste un état temporaire .
C’est comme si par paresse on ne mettait pas de lunettes à un enfant astigmate, en disant « il s’en sortira , ce n’est pas grave « .
Car avoir une tête déformée c’est comme avoir les dents chevauchées ou une dysphorie . Oui on peut vivre avec , « compenser «, mais ça se voit comme le nez en plein visage, et ça affecte à vie la nuque ( j'en sais quelque chose) , le dos , la position du corps, de la tête pour ne pas parler de la confiance en soi . Qui comme tout le monde le sait est fondamentale dans la vie . Et ce n’est pas un choix esthétique que l’on décider de modifier une fois adulte. Car c’est trop tard.

Malheureusement, à ma connaissance, ayant fait des recherches pour moi , une fois passé l’âge de croissance, la forme du crâne est définitive, c’est un os que l’on ne peut ni doit toucher. Car il renferme ce que l’on a de plus précieux , le cerveau .
Je parle bien de cas où les atteintes ne sont pas neurologiques ( ce qui arrive dans certains cas extrêmes )
On peut une fois la taille adulte atteinte , faire une opération esthétique , si on le souhaite . Avec l’insertion sous le scalp d’une prothèse qui artificiellement modifie la forme du crâne , dans une certaine mesure.
Et cela présente des risques - comme toute opération esthétique. Et un coût non négligeable.
Une fois de plus en France , je n’ai pas identifié de chirurgien. Il y en a a l’étranger.

Je suis désolée de ne pas en savoir plus .
J’ai mis en ligne les coordonnées de l’équipe qui pose les casques aux enfants , sur Paris ( mais ailleurs aussi )
Si vous faite une recherche simple e, ligne - il y a désormais pléthore de sites , avec des avis plus ou moins éclairés ...!

Mais à titre personnel je ne connais pas d’autre médecin ,
Je vous encourage à en rencontrer, mais je reste pessimiste sur les solutions possibles, une fois la croissance achevée .
Mais je ne suis pas médecin …
Bon courage !
Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Bonjour,
Malheureusement un peu comme vous tous,
J'ai été mal accompagné sur ce syndrome et mon fils de 2 ans et demi a une plagiocéphalie.. malgré les séances de kiné. Je trouve ça désolant qu'on ne met pas orientée vers un casque car ça aurait été plus ou moins rattrapable. Mon fils a aujourd'hui un joli plat a l'arrière droite de la tête. Merci les bouclettes qui cache bien.
Personne ne le remarque, il faut vraiment insister pour le voir. Mais moi je le vois et lui quand il comprendra le verra aussi.
Pour l'instant j'essaie de positiver. Il est en bonne santé et est beau comme un coeur ❤️
Mais je recherche quand même des solutions si il y en a pour son âge.
Je souhaiterais aussi me renseigner sur les chirurgies car si il me le demande quand il sera adulte, je le lui devrait a 100% 😔

Pourriez vous indiquer les prix approximatif de cette intervention a Londres ou en Corée du sud svp.
Je sais que j'y vais un peu tôt mais ça me permet de me rassurer.
Merci a vous.
Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
  • 13 réponses
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Bonsoir,
Je souhaitais d’abord vous dire que vous n’êtes coupable de rien , et que vous n’avez rien fait de mal.
Votre enfant a juste un crâne plus malléable que la normale. Mais c’est tout, ce n’est pas grave.
Il est absolument parfait, il aura besoin de votre amour et de votre admiration , que je sens dans vos paroles d’ailleurs , et surtout ne ne le lui faites pas sentir car ça n’aurait aucun sens ! Non seulement on peut avoir une vie parfaite, même avec cette disgrâce relative, mais vous trouverez la solution pour l’aider à l’atténuer si vraiment il y en aura besoin. je me permets de l’écrire parce que je l’ai moi-même vécu et j’ai une vie riche et accomplie en dépit de cette petite obsession qui était la mienne.
Plus prosaïquement - concernant le médecin et le prix : comme mon chirurgien a déjà la soixantaine je pense qu’il sera à la retraite avant que votre fils ne soit concerné par une éventuelle opération. de mémoire , tout compris, on était dans les 10 000 € je crois. Je ne me rappelle plus très bien mais ce n’est pas une opération compliquée ni dangereuse car elle n’intervient que sous la peau du crâne est sur «  un terrain » sain et sans dommages. Donc en général c’est plus le tabou de toucher à la tête qui probablement arrête les médecins qu’autre chose. En tout cas c’est ce que j’ai compris après des mois et années de lecture sur le sujet.
Ce que je peux vous dire aussi, c’est que dans les pays anglo-saxons il n’y a pas ce tabou, comme en France , et c’est pourquoi j’ai choisi l’Angleterre … mais ça aurait pu être les États-Unis ou la Corée.
Vraiment, si à ce jour les médecins vous disent que c’est trop tard, je vous rassure, vous trouverez la solution, mais il vous faudra attendre que sa croissance soit achevée …
Mon fils avait bénéficié d’un casque qui a largement atténué ce qui aurait pu être plus grave … mais peut-être que cela peut être continué même après les deux ans ? Le docteur qui avait suivi mon fils ne travaille plus en France , peut-être que cette société saura vous conseiller ? Leur site est cranioform … peut être ?
Je vous souhaite bon courage , et je vous rassure aussi tout ira bien ;)
Amicalement
Cris P
AG
 

Répondre à Cris1940

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Merci beaucoup pour votre retour !
Aujourd'hui nous avons fait une séance chez une ostéo qui est professionnalisé dans les têtes plates. Déjà nous n'avons pas de trouble moteur, ni de déséquilibre au visage. Ce qui est déjà très rassurant. Elle me parle d'une plagiocéphalie légère et m'a donner les coordonnées d'un pédiatre spécialisé afin de voir si il existe encore des solutions pour son âge. Cependant, elle m'expliquait que la croissance du cerveau n'est pas terminé donc le crâne va encore évolué. Et normalement de manière positive.
Je continue mes recherches pour une solution moins complexe qu'une futur chirurgie adulte.
Et puis, je lui apprendrait a vivre aussi avec, chacun ses particularités. Sa fera partie de lui et de son charme 💜 mais je comprends, je ne vois que ça et jens suis complètement obsédé mais je ne veux pas qu'il le sente afin d'éviter d'en faire un complexe qui sait, il s'en fichera peu être...

Répondre à Cris1940

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Bonsoir,

Suite a vos conseils, j'ai contacté le site cranioforme, qui d'après les photos envoyées de mon fils il s'agit d'une plagiocéphalie légère et au vue de son âge (2ans et 5 moi) plus rien n'est possible.

Même retour que l'ostéopathe que nous avons rencontré dernièrement, il risque d'y avoir une légère évolution mais rien de miraculeux.

J'ai trouvé une vidéo youtube d'un certain Louizs CZNT qui a la tête plate, son discours est magnifique et les commentaires montres a quel point bcp de gens sont confrontés a ce problème esthétique.

Depuis, cela m'obsède complètement, j'essaie d'arranger avec ses cheveux mais je ne vois que ça, s'est terrible. Pourtant, en revoyant les photos de lui de bébé a aujourd'hui (et malgré la piscine de cet été) ça ne me perturbait pas du tout. Je ne comprends pas pourquoi je fais une fixette.

La peur des critiques peu être ? La peur qu'il m'en veuille ? La peur que ça le détruise psychologiquement? La peur qu'il est des douleurs physiques ? La liste peu être longue.

Je redoute ses futurs années d'écoles..

J'en suis a travaillé mon discours afin d'avoir les bons mots le jours où il s'en apercevra et qu'il le vivra "mal" si un jour ça arrive...

Mais merci Cris pour ton retour ! Tu aide beaucoup de monde avec ton histoire.

Je recherche des photos d'homme avec une plagiocéphalie mais rien internet nous en prive.
Cha70  |  visitor  |  Bourgogne-Franche-Comté
  • 3 réponses
Bonjour madame

Je rencontre le même souci avec mes enfants.
Ma fille de 12 ans a une asymétrie du crâne très importante et j'en suis malade je fais une obsession et suis très déprimée de cette situation.
A l'époque tout le monde kiné médecin pédiatre ostéopathe m'avaient dit pas de soucis ça va se remettre. A l'époque j'ai fait confiance quelle erreur et je n'avais jamais entendu parlé de l orthese crânienne.
J'ai un petit garçon de 2 ans et pareil étant petit , mon médecin m'alerte sur sa petite tête qui s aplatit et là je panique je suis allée dans 2 centres prendre des mesures de sa tête pour éventuellement un casque , j'ai vu ostéo même un neurochirurgien, tous m'ont dit que c'était léger et l orthese crânienne non recommandée.
Pourtant aujourd'hui je vois toujours son plat et j'en suis malade je n'arrive pas à relativiser et j'ai une peur terrible que mes enfants m'en veuillent qu'ils le vivent mal et en souffre.
Je suis très très angoissée.
J'espère effectivement que des solutions pourront être envisagées.
Merci de m'avoir lu et courage à vous
Bonne soirée

Répondre à Cha70

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Bonsoir,
Malheureusement de ce que j'ai compris il n'y a plus rien à faire.
Mon ostéopathe m'a donné le nom d'un pédiatre spécialisé la dessus Mark Thierry. Cependant, il n'y en ressortira pas de traitement juste un "diagnostic" s'est pour cela que je n'ai pas pris rendez-vous pour mon fils. Je n'y vois pas l'intérêt.

J'attends de voir l'évolution en grandissant, je cherche des coiffures qui pourraient plus ou moins camoufler et puis plus tard si nécessaire il y aura tjrs la chirurgie.
Un implant au crâne ou aux seins ya pas trop de différence finalement. Tant que s'est fait avec des professionnels.

Mais sachez que je vous comprends tellement ! Je ne vois que ça alors qu'avant j'étais consciente qu'il avait une plagiocéphalie mais ça me passais au dessus, je pense que le fait, qu'a cet age ils ont des grosses têtes" s'est plus voyant.

Comment le vit votre fille ? A l'école comment cela se passe ?

Et pour vous rassurer également, j'ai eu des jumeaux, je m'étais promis que eux n'auraient pas cela,

Résultats; 2 brachycephalies légères... Faut le faire hein ? Jvais pas me plaindre mais avec 2 bébés qui font leurs nuits sur le dos... Yavait de grandes chances.
Donc dès que le phénomène est arrivé j'ai consulté kiné et ostéo, pour l'instant on suit l'évolution car ils ont en âge corrigé 3 mois, donc bcp trop tôt pour une othese. Par contre depuis, ils dorment toutes leurs sieste sur le ventre, la nuit soit sur moi soit sur le côté (un côté différent chaque nuit).
Pour mon fils, cela s'est grandement atténué en 3 semaines mais pour ma fille j qui est très chevelue je ne vois pas l'évolution.
Je continue ainsi jusqu'à leur 5 mois en âge corrigé ou si nécessaire je prendrais l'initiative du casque.

J'ai loupé un crâne sur trois j'avais évité de tous les louper 😂

N'hésitez pas a répondre, cela fait du bien de partager avec d'autre maman dans la même situation.

Répondre à Alia

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
  • 13 réponses
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Bonjour
Vous avez fait tout le possible pour votre aîné et maintenant il vous faut accepter de patienter ( c’est difficile je sais ) mais au moins c’est clair et quand le temps viendra vous pourrez trouver un chirurgien maxillo-facial, en chirurgie réparatrice , dans un hôpital sérieux , avec un diagnostic clair , une explication des matériaux et un suivi - et vous l’aiderez . Mais pour l’instant il «  est urgent d’attendre «  car il n’y a rien à faire sauf peut être à l’encourager à dormir du bon côté ( mais ça non plus ce n’est pas facile)!
Concernant vos jumeaux - personnellement j’ai pris contact dès ses 2/3mois - car il ne faut pas tarder et je souhaitais savoir à qui j’avais affaire , quel était le suivi - car les ortheses sont sculptées toutes tous les mois - si je me rappelle bien , pour accompagner la croissance du crâne. Le prix aussi est important ( surtout pour deux ! )
Il vous faut donc prévoir une logistique , un budget et accepter le regard des autres ! Car il regarderons les enfants et vous poseront des questions … pourquoi cette orthese ?
Surtout ne vous laissez pas influencer , ça ne dure quelques mois et ensuite c’est fini.
Mon petit garçon a reçu son orthese vers 4 mois et demi et il s’en fichait complément . Il dormais avec , on la coloré … il dorment avec des couches parfois pleines , la tête en bas , et sales comme des adorables cochons - et ils s’en fichent … c’est nous qui projetons notre manière de voir les choses …
À votre place je commencerait à passer des coups de fils , organiser la suite … et en passant demander conseil pour l’aîné ?
Peut-être ont-ils un avis ?
Mais si vous choisissez une équipe, choisissez-la motivée , c’est-à-dire une équipe qui pose des orthèses tout le temps parce que ce sont les seules qui font les choses bien.
Ne choisissez pas un médecin qui vous dira «  Ah, peut-être que ça vaut pas le coup, bla-bla-bla bla-bla-bla…. «  car il s’agit d’une intervention esthétique. Le diagnostic est très simple, ils vont mesurer la largeur , longueur et la circonférence du crâne. Si le rapport entre les deux est inférieur à un certain chiffre le crâne de votre enfant a un problème.
C’est un chiffre mathématique. en l’absence de problèmes cérébraux, effectivement vous pouvez choisir de ne rien faire, mais pouvez aussi choisir une orthèse et c’est votre choix … pas celui du médecin ;)
Je vous dis cela, car je sais que les ostéopathes les meilleurs et les plus bien intentionné et vous diront que c’est pas grave.
Mon fils a aujourd’hui une tête normale, c’est pas une tête de Bruce Willis mais ça suffit ;)
Je vous souhaite bon courage !
Amicalement
Cris

Répondre à Cris1940

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Bonjour Cris,
Oui merci pour toutes ses précisions, vous etes passé par cranioforme pour votre fils?
J'irais surement prendre rendez vous avec le Dr Thierry Marck dans le 14eme pour avoir son avis concernant les 3 d'ici 3 semaines 1 mois, afin de voir si le crâne de mon p'tit bonhomme continue d'évoluer positivement. Par contre, je pense que pour la miss nous devrons passer le cap. D'après les mesures de la kiné ils sont a 89% donc 4 % de "plat" chacun, de ce que j'ai compris (j'espère ne pas dire de bêtises) une tête normal est a 85%. Et on 2 mm de différence entre la gauche et la droite 😵

Sans indiscrétion, votre garçon la gardé combien de temps ? Et pour combien en avez vous eu ?

J'ai vue, que cela coûtait entre 1000/1900 e en fonction des centres qui les proposent.


En vous remerciant 🩷

Répondre à Alia

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Et pourtant je trouve que visuellement le crâne de mon fils s'est bien arrondi donc je ne sais pas pk je ne trouve pas sur ma fille alors que les mesures sont les même 🤷

Répondre à Alia

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
  • 13 réponses
  • 3 J'aime
Bonjour
Mon garçon à aujourd’hui 9 ans ;)) c’est vieux tout cela.. j’avais à l’époque choisi la seule solution près de Paris - sur Beauvais où opérait une équipe dont le chirurgien était espagnol …je ne me rappelle plus les tarifs mais probablement dans les 1500/2000 € .
Je sais qu’il la porté jusqu’à ce qu’elle ne soit plus utilisable … 4 mois ?
C’était très compliqué à l’époque de trouver une équipe - n’étant plus concernée , je ne connais pas les solutions proposées aujourd’hui mais j’ai le sentiment que c’est plus facile …
Dans vos décisions , écoutez les autres mais au final faites -vous confiance , sans devenir obsessionnelle ;)
Ces ortheses ne font aucune mal … sauf au porte monnaie ;(
Chez mon garçon dès qu’il a porté le casque , cela a changé les tensions dans le développement de son crâne … de mémoire il y a une jonction des os au dessus de la nuque qui ne s’ouvre pas chez les personnes qui ont les «  crânes plats «.
Dès que le casque a exercé la pression au niveau de la nuque et libéré l’arrière du crâne, en quelques semaines, l’évolution était incroyable, surtout au début. Pour les déformations latérales je ne sais pas … le docteur vous en dira plus …
Bon courage !
Cris

Répondre à Cris1940

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Encore merci pour vos réponses,

J'ai pris la décision de prendre rdv avec le pédiatre Thierry Marck pour prendre une décision et être orienté pour une othese crâniene. Je part là dessus déjà pour ma fille mais reste a convaincre le papa et seul un professionnel pourra lui faire entendre que s'est important.
Nous avons rdv le samedi 16 mars, nous y allons avec les trois enfants peu être pourra t-il me conseiller pour mon grand et regarder également pour le jumeau de la miss.

Je reviendrai vers vous ensuite 🙂

Répondre à Alia

Cris1940  |  visitor  |  Île-de-France
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  • 3 J'aime
Je vous en prie , c’est normal . Vous avez une fenêtre de tir , étroite , puis ensuite c’est trop tard .
À savoir - pour votre époux - que les ortheses sont absolument non contraignantes ou douloureuses ou même contre indiquées . Elles ne font que corriger une déformation que l’on doit ensuite porter à vie … aux yeux de tous . Il souhaite cela pour son enfant ? Ce n’est pas grave mais si c’était un strabisme ou un pied plat ? Il n’hésiterait pas à consulter j’imagine . C’est un point de vue culturel - si vous aller sur les sites anglo-saxons , canadiens , anglais … ce sont les pédiatres qui envoient les enfants pour se faire des ortheses ! Pas chez nous …
Elles ne peuvent faire de mal . Sauf le prix .le médecin pourra préciser ce point .
Mon mari n’était pas enthousiaste mais il m’a laissé faire .je vous souhaite bonne chance;)
Tout ira bien. ;)

Répondre à Cris1940

Alia  |  visitor  |  Île-de-France
  • 8 réponses
Exactement, mais petit à petit il en prends conscience. Pour lui, même le grand, il n'y a a rien de grave "c'est a peine visible" d'après lui.. mais ce n'est pas lui qui vivra avec !

D'ailleurs, je suis vraiment très rassurée et "contente" car j'ai pu voir quelques photos avant/après d'une chirurgie en Corée du sud et c'est très prometteur.

Le lien:

Quand je vois ce qui est réalisé, je me dis que ça va aller. On a cette possibilité si vraiment il le souhaite plus tard.

Maintenant, je sais que je peux passer à autre chose et que s'est possible d'atténuer visiblement sa plagiocéphalie.

Je ne comprends vrmt pas pourquoi en France onne s'y intéresse pas. C'est un vrai fléau ces tetes plates.

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