Besoin d'un bon chirurgien réparateur

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Besoin d'un bon chirurgien réparateur

ShirleyH  |  visitor  |  Hauts-de-France
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A l'âge de mes 13 ans, j'ai commencé à être malade, il s'agirait d'une maladie auto-immune. Cette maladie s'attaque à mes poumons, mes sinus et j'ai des pseudo-tumeurs un peu partout et notamment alentour des orbites. La taille de ces pseudo-tumeurs sont variables et lors des poussées, ça gonfle, ça entraine de l'inflammation qui, elle, entraîne de l'oedème. Il m'est arrivé de ne plus être capable d'ouvrir les yeux. Pour cette maladie, j'ai eu beaucoup de traitements. J'ai dû passer aussi par la chirurgie à plusieurs reprises car après gonflement des paupières, il restait des xanthélasmas géants. Au début, ce n'étaient pas de grosses opérations. Mais après chaque gonflement, cela revenait. On m'a alors proposé l'autogreffe de peau pour que cela ne puisse plus revenir. Sur le papier cela semblait être l'idéal. En été 2014, j'ai subi 3 opérations en 3 mois. Mon corps n'a pas supporté : une rechute de la maladie dans les mois qui ont suivi. Une très grosse rechute où j'me suis de nouveau retrouvée avec un oeil fermé, des traitements à n'en plus finir : immunosuppresseurs et cortisone à forte dose. Les corticoïdes n'ont pas arrangé mon état physique : prise d'à peu près 30kg en 2-3 mois. Avant tout ça, j'étais plutôt jolie et maintenant, je subis les moqueries des gens quotidiennement. Je n'ai pas encore perdu tout le poids que j'avais pris mais cela laisse des traces, beaucoup de traces : vergetures et peau relâchée. Lors de l'opération du premier oeil (le gauche), un acte avait été réalisé pour corriger l'estropions dû au poids de la joue mais celui-ci n'a pas tenu. Une partie de la greffe de l'oeil droit n'a pas pris. Je suis actuellement encore sous cortisone et immunosuppresseurs mais je ne peux plus vivre ainsi, j'évite les miroirs et la vie quotidienne dehors s'apparente plus à un supplice qu'autre chose. Je ne récupérerai plus jamais le physique que j'avais avant mais j'ai besoin de savoir si quelque chose peut être fait pour moi. J'enverrai des photos aux médecins qui me répondront. Merci

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